先天性ミオパチー知名度向上委員会

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　ミオパチーはもともと筋力が弱い病気ですが、病気や怪我をしたりして長期間体を動かせないようなことがあると、さらに筋力が低下して元のレベルまで戻らなくなってしまうことも少なくありません。だから、大きな怪我だけはしないようにと度々医者に言われてきました。
　とは言え、気を付けてはいてもしてしまうのが怪我。よく転ぶので、擦り傷、打ち身、捻挫はしょっちゅうですが、これまでに３度、大きな怪我をしています。

　私にとって初めての大怪我は３歳になったばかりの時で、左肘の脱臼でした。原因は母と私の連携プレー（？）。当時はまだミオパチーであることはわからず、明らかに普通の子とは違うけれど、どこが悪いのか分からないという状況だったので、母も何に気を遣えばいいのかわからなかったのです。
　私の記憶だけでは状況が曖昧なので、当時の母の育児日記を拝借してしまいましょう！

＞12/27（土）
今日は事件（？）がおこってしまいました。
と言うのは、ゆうちゃんの左ひじがはずれてしまったのです。
午前中、Ｋ駅の近くの三菱銀行での事。
年末とあって、人で込み合う中、カウンターの前の方で座りこんでしまったのです。
危ないので、立つように声を掛けたのですが、立ち上がろうとしないので、腕を持って引っ張ったところ、

普通なら腕を引っ張られれば自然と立ち上がるのかもしれません。しかしそこはミオパチー。人形と同じで自分ではすぐには立ち上がれませんし、そもそも私に立つ意思がなかったようですから、引っ張られるがままになってしまったのです。それで…

＞"ゴリ"と音がしたのでハッとしたのですが、後の祭り！！痛いと云ってうでを上げないので、すぐに外科に行ったところ、やはり"ひじ"がはずれていました。

引っ張られた瞬間と、自転車に乗せられて病院まで行く途中の景色が流れる様子はよく覚えていますが、痛みの記憶はありません。母は通帳などを全て窓口に預けたままだったそうです。

＞元に戻し、湿布して、うでを吊って帰って来ました。くせになりやすいので、注意するようにと言われました。

母の記録ではあっさりと書かれていますが、この部分こそ私の記憶に強烈に残っている部分です。外れた肘を元に戻すため、歯車（のようなもの）の間に肘を無理矢理入れられたのです。その時のなんと痛かったことか！一瞬でしたが、恐怖でした。

＞折角お休みに入ったと言うのに、当分は家の中で、静かにしなくてはなりません。

　この後から母は私の手を引くことに慎重になり、例えば仰向けの状態から「起こして」と私の方から手を出しても、「恐いから嫌」と断りがちになりました。
　ミオパチーの子の手を引っ張って立たせようとしても、普通の子のように体はついていきません。下手をすると私のように肘を脱臼してしまうかもしれませんので、親御さんはご注意あれ！

　最後に日記よりその後の経過を抜粋。

12/28（日）
左のうでがまだ痛いと云って、自分で、とても神経を使うので、かわいそうでした。
服の脱着の時も、「こっちはそっとネ。」と云って静かに行っていました。
「御免ね。お母さんが引っ張ったから、抜けちゃったのヨネ。でもゆうちゃんも云う事を聞かなかったから半分悪いのヨネ。」と云うと、神妙な顔をして「ウン！」とうなづいていました。

12/29（月）
午前中医者に行って診てもらいました。
まだ痛がっていると云うと、ネンザみたいなものだから、まだしばらくは痛いだろうとの事。そしてもう当分の間、左うでは動かさない様にとの指示でした。
夜、入浴の時、真面目そうな顔付きで、「左の手は洗わないでネ。」と心配していました。

12/31（水）
左ひじの件、湿布は取っても包帯は取らない方が良いとの指示。
心配でつい「もう大丈夫？痛くない？」と何回も聞くもので、「大丈夫ヨ。ホラ見て！！」と云って左手を動かして見せてくれました。
その後、度々「ホラ見て、動かせるヨ。」と云っては見せてくれました。
子供心にも親が心配しているのがわかるんだなぁ～と思うと、胸にジンと来ました。

1/10（土）
左ひじがまだ痛いと云うので、病院に自転車で行く途中、車輪を取られて転んでしまい、おゆうも頭を歩道にぶつけてしまいました。
念の為、レントゲンをとって診てもらいましたが、骨に異状無しと云われホッと致しました。
薬をもらい、今日は運動しないで、静かにしているようにとの指示。
その後、本人も痛いとは云わず、別段変ったところがみられないので、一応安心！！

　これより先、左肘についての記述はありません。いつ完治したのでしょう？

※症状は人によって様々。これはあくまで私の場合です。
→詳しい症状についてはみおぱちっくへ

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リンダ at 2006/08/07 18:49

『怪我１』拝見しました。。

＞筋力が低下して元のレベルまで戻らなくなってしまう・・・

そうなんですよね。。あたしも入院中に身に沁みて実感しました。
ずっと昏睡状態でベッドの上だったので目覚めてから大変でした。
当時あたしは知識もなく何も知りませんでしたが、車椅子を作るよう指示されました。
退院できたとしても歩けなくなるだろう・・・と予測したのでしょうね。
当の本人は見事回復しやがりましたが（笑）、いろいろ大変でした。
左手でお茶碗持てなかったんですよ。右手のスプーンも疲れちゃって。。
それくらいガタ落ちしてました、筋力。当時はすぐ疲れちゃってました。
出来てたことが出来なくなって・・・何も知らなかったから自分自身に驚きました。
懸命にリハビリしたんで無事退院して生活できてますが、現状は厳しいですね。
怪我や病気には充分気をつけなければいけないですね(/＿＜)

Ｐ．Ｓ．先日のチャット楽しかったですヾ(＠＾▽＾＠)ﾉ [削除]

おゆう at 2006/08/11 16:25

昏睡状態とは大変でしたね。
私も何度も病気や怪我で入院しましたが、当時は危機感があまりなくて、色々と知識を得た今になって大変なことだったんだなと思います。出来てたことが出来なくなるのって、とても辛いですよね。そうならないように日々頑張ろうと思うのですが、それもなかなか難しくて…。まだ危機感が足りないということでしょうか。

P.S.私もチャット楽しかったです！ [削除]

えだってん at 2006/09/30 01:21

こんばんはー。
ご無沙汰してます。

骨折ですかー。
僕そのへんだけは頑丈で、交通事故もなくてーえへへ＾＾
って笑えていたのが22歳まで。
いやもうびっくりですよ・・・。

1.車の免許の申し込みにいった日に、
　自宅の階段から落下、左足骨折
2.会社の配属日前日に原付事故。
　左あごをホッチキス止め

この２つの事故を、4ヶ月以内にやったわけでして。
そういう年もあるんだなーとしみじみ･･･どころでは
なかったのですがね、当時は笑

何はともあれ健康が一番！
お互い気をつけましょうねー☆ [削除]

おゆう at 2006/10/01 22:31

えだってんさん、こんばんは。
こちらこそご無沙汰しています。

一応”怪我シリーズ”は3部構成の予定で、次が一番ひどかったのですが、更新をお待たせしています。。。
でも、交通事故はないです。4ヶ月間に集中してしまったなんて、災難でしたね。怪我するまでは、自分は怪我とは無縁なんだと思っていませんでしたか？私は思っていました。３歳の時の怪我は脱臼だけだったし、記憶も曖昧だし、ギプスをしている人なんかをみるとかわいそうだな～と他人事でしたが、自分にも訪れるものなんですよね。

本当に、怪我には気をつけたいです。 [削除]

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血液検査の結果が出ました。

肝心のCK値は正常値でした。
CK値というのは一般的なミオパチーでは上がることはないそうです。しかし、セントラルコアやミニコアの場合はその遺伝子座から上がってしまうことがあるらしく、この辺りが麻酔の時にも引っかかってきます。（で、ミニコアって何？セントラルコアの親戚？）
定期的に検査をして値をチェックした方がよいわけです。

次に私にとっては重要な貧血について。
ヘモグロビン、赤血球ともに数値が上がっていました！（とは言え、貧血予備軍な数値。）
ところが、鉄の数値がますます下がっていました。鉄の数値からいって、ヘモグロビンや赤血球の数値が一応正常の範囲にあるのは不思議なのだとか。服用すると気持ち悪くなるという鉄剤は処方されずに済みましたが、毎日の食事で鉄分を採らなくてはなりません。また、日光を浴びることが大事なのだそうです。が、私は明らかに室内派。
先生：「外でスポーツしなきゃだめよ！射撃やってたんだからクレーなんか屋外でしょ？」
私：「はい。でも私はライフルなので、ライフルは室内なんです。」
先生：「・・・！」
先生に質問されるたび、ますます「室内派」が強調されていく私…。
さて、屋外でミオパチーでもできるスポーツとは何でしょう？
私の好きなテニスは、東京では場所がなくてできません。わざわざコートを予約してやる程ではありませんし。ジムに通うというのも室内だから意味がないそうです。ウォーキング以外でオススメがあれば教えてください。

※症状は人によって様々。これはあくまで私の場合です。
→詳しい症状についてはみおぱちっくへ

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